Drie dagen lang debatteren zestien ‘leken’ over de dilemma’s waarvoor genetische testen de samenleving plaatsen. Mogen verzekeraars vragen naar ons genenpaspoort? Moet de overheid eenvoudige ‘predictortests’ voor erfelijke ziekten van de markt weren?
HOE MOET DE samenleving omgaan met de snel groeiende kennis over onze erfelijkheid – dat is het zware onderwerp waarover het ‘lekenpanel’ zich dit weekeinde moet buigen. Een zwaar onderwerp, omdat de meeste bijdragen aan de discussie zich tot nu toe beperkten tot het uitbreiden van een toch al ellenlange lijst met morele en juridische kanttekeningen en dilemma’s.
Aan de beantwoording of oplossing ervan kwamen nog maar heel weinigen toe. Aan de wieg van al dat gepieker liggen de krantenberichten waar al bijna niemand meer van opkijkt: ‘Wetenschappers in plaats X hebben het gen gevonden dat ziekte V veroorzaakt. Binnenkort is het daardoor mogelijk vast te stellen welke mensen een verhoogd risico lopen deze ziekte te krijgen.’
De rij erfelijke aandoeningen waarvan de oorzaak bekend is, groeit met de week, en telt nu al vele tientallen ziekten. Bekende voorbeelden zijn cystische fibrose (taaislijmziekte), de ziekte van Huntington, de ziekte van Duchenne, myotone spierdystrofie en het fragiele-X-syndroom, een erfelijke vorm van zwakzinnigheid.
Nog maar kort geleden zijn vormen van kanker aan de lijst toegevoegd die binnen families opmerkelijk vaak voorkomen. Het gaat daarbij om genen die de kans op borstkanker en eierstokkanker vergroten, en om een gen dat op den duur bijna altijd leidt tot kanker aan de dikke darm. Deze week nog meldden Amerikaanse onderzoekers de vondst van nieuwe genen die een rol spelen bij leukemie en tumoren in borsten en nieren.
Deze ontwikkeling in de geneeskunde stelt de samenleving voor een groot aantal problemen. Als gemeenschappelijk kenmerk hebben ze dat we moeten leren omgaan met een grotere mate van zekerheid over de toekomst. Een sombere voorspelling van een kaartlezeres heeft nog nimmer aanleiding gegeven voor een hogere premie voor de levensverzekering – de vondst van een gen voor een ernstige erfelijke ziekte doet dat nu wel.
De kille toekomstvoorspelling kan op elke leeftijd worden gedaan, en levert op elk van die momenten uiteenlopende vraagstukken op.
De allervroegste test is tegenwoordig mogelijk in de reageerbuis, wanneer enkele eicellen van de toekomstige moeder kunstmatig wordt bevrucht. De embryo’s die eruit voortkomen kunnen worden getest op erfelijke afwijkingen, voor ze in de baarmoeder worden teruggeplaatst. Embryo’s met een erfelijke handicap worden uitgesloten. Is dit een uitkomst voor paren die nu mogelijk zijn aangewezen op een latere abortus? Of is het een ontwikkeling die de deur opent naar selectie van kinderen op basis van ongewenste kenmerken, zoals hun geslacht of, vermeende ongewenste karaktereigenschappen?
Al heel gebruikelijk is de vlokkentest, die aan het eind van de derde maand van de zwangerschap kan worden afgenomen. Elke zwangere vrouw ouder dan 35 jaar krijgt de kosten van zon test – een paar duizend gulden – vergoed, omdat ook kinderen met het Down-syndroom (‘mongooltjes’) zo kunnen worden opgespoord. In 1990 liet 56 procent van de vrouwen die ervoor in aanmerking kwamen zich inderdaad testen. Slechts 243 keer werd de zwangerschap afgebroken omdat ernstige afwijkingen waren geconstateerd – een klein aantal, afgemeten aan de circa achtduizend kinderen met aangeboren afwijkingen die jaarlijks in ons land worden geboren.
Is het moreel verantwoord foetussen met een erfelijke afwijking te aborteren? Is hét moreel verantwoord een kind geboren te laten worden, terwijl je wist dat het ernstig ziek zou zijn? Is het verwerpelijk om de manieren om dit te voorzien en te voorkomen niet te benutten? Hoe kun je voorkomen dat ouders zo te weten komen dat zij een jongetje zullen krijgen, en beslissen dat een vierde zoontje te veel van het goede is?
Na de geboorte is het testen niet voorbij. Leden van een familie met darmkanker moeten zich regelmatig inwendig laten inspecteren – ook als ze het verantwoordelijke gen helemaal niet hebben. Met een genetische test is dat te voorkomen: de onzekerheid maakt dan plaats voor zekerheid. Voor de een betekent het grote opluchting, voor de ander het vooruitzicht van een operatie waarin preventief een stuk darm wordt weggenomen.
Nog ingewikkelder is het in families waarbinnen de ziekte van Huntington voorkomt, een onbehandelbare hersenziekte die pas op middelbare leeftijd tot uiting komt. In deze ‘risicogroep’ hebben de afgelopen jaren duizenden mensen de moeilijke afweging gemaakt tussen weten’ en ‘niet-weten’. Want hoewel het merendeel van de betrokkenen vroeger hoopte op een test, nu hij er eenmaal is blijken negen op de tien er alsnog van af te zien. Dat ondanks druk-van de omgeving, die het bijvoorbeeld immoreel vindt kinderen te nemen zonder zeker te weten of je geen drager bent.
Voor die aarzelingen zijn allerlei redenen. Angst voor een ongunstige uitslag, bijvoorbeeld. Uit onderzoek blijkt dat mensen die horen dat ze 99 procent kans hebben de ziekte te krijgen, na 6 maanden die voorspelling hebben ‘bijgesteld’ tot 65 procent. Ook angst voor schuldgevoelens tegenover familieleden met een slechte uitkomst speelt een rol. En er is de vrees dat werkgevers of verzekeringsmaatschappijen, voor levensverzekeringen, hypotheken of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, over een paar jaar naar de uitslag van zulke testen gaan informeren. Wie het niet weet, kan dat naar eer en geweten op zijn aanvraagformulieren vermelden.
Mogen verzekeraars van mensen vragen of ze een erfelijkheidstest hebben gedaan? Zo nee, mogen ze dan wel informeren naar erfelijke ziekten van familieleden? Wie draait dan op voor de kosten wanneer verzekeraars straks, doordat relatief meer verzekerden een verhoogd risico lopen, in de rode cijfers komen?
Ook over de rol van de overheid liggen nog vele onopgeloste vragen op het panel te wachten. Mag je de industrie verbieden eenvoudige ‘predictor-tests’ op de markt te brengen voor het opsporen van erfelijke eigenschappen? Leidt de commercialisering van de gezondheidszorg er niet toe dat het aantrekkelijk wordt zoveel mogelijk erfelijkheidstesten te ‘verkopen’?
Het lekenpanel krijgt vandaag een middag en een avond om zich over deze en nog tientallen andere heikele punten te beraden. De kans op een verrassende en beslissende uitslag moet vooralsnog niet te hoog worden ingeschat.