Menu Close

Gestoorde kinderen

Steeds meer kinderen lijken een ‘stoornis’ te hebben: ze zijn hyperactief, woordblind of autistisch. Is het een epidemie? Of lijkt het alleen maar zo?

MISSCHIEN is het omdat we ‘ouderwetse’ kinderziekten zoals mazelen, tuberculose en kinkhoest onder controle hebben, en hulpverleners en wetenschappers de tijd hebben om zich met subtielere zaken bezig te houden.

Misschien is het omdat de samenleving ingewikkelder en drukker wordt, en kinderen moeilijker hun weg kunnen vinden.

Misschien komt het doordat volwassenen steeds hogere eisen stellen, en minder genoegen nemen met kindergedrag dat afwijkt van de norm.

Feit is dat een groeiend aantal kinderen volgens dokters en hulpverleners kampen met ‘stoornissen’ in hun ontwikkeling, tot uiting komend in onverbeterlijke, lastige gedragspatronen of een ernstig leerprobleem.

Hyperactieve kinderen, ooit onbekend als ziektebeeld, maken nu volgens sommige schattingen drie procent van de populatie uit, maar volgens andere bijna tien keer zoveel. Woordblindheid, vroeger een obscuur verschijnsel dat één, misschien twee procent van alle kinderen trof, kan volgens sommige deskundigen nu bij misschien wel twintig procent worden aangetroffen. Heette veertig jaar terug nog één kind op de vijfduizend ‘autistisch’, nu lopen de schattingen al op tot één procent.

Groeit het aantal kinderen met een hersenaandoening? Heerst er een epidemie? Of is er iets anders aan de hand?

ADHD

Als één stoornis kan dienen als het vlaggenschip van moderne kinderziekten dan is het de aandachtstekort-stoornis met hyperactiviteit. Het syndroom is inmiddels zó ingeburgerd, dat niemand meer schrikt van de Engelse naam: ‘attention deficit/hyperactivity disorder’ of ADHD.

ADHD begon zijn bestaan tientallen jaren geleden als wat destijds ‘minimal brain damage’ (MBD) werd genoemd. Ook toen kregen psychiaters af en toe opmerkelijk onhandelbare kinderen in hun praktijkkamer: agressief, notoir ongehoorzaam en niet in staat hun aandacht lang ergens bij te houden. Wetenschappers weten het gedrag aan kleine beschadigingen van de hersenen, wellicht als gevolg van een schok, een infectie of giftige stoffen tijdens de zwangerschap. De komst van goede hersenscanners rekende echter af met de theorie: ‘MBD-kinderen’ vertoonden geen spoor van hersenbeschadigingen.

Onhandelbare kinderen bleven echter bestaan, en via omwegen belandde in 1994 de attention deficit/hyperactivity disorder in de diagnostische bijbel van Amerikaanse (én Nederlandse) psychiaters: de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) van de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging (APA).

Net als voor MBD was voor ADHD geen biologische basis. De laatste jaren menen onderzoekers weliswaar erfelijke patronen te ontwaren, of afwijkende vlekjes op plaatjes van hersenactiviteit, uiteindelijk kan de diagnose ADHD nog steeds alleen via gedragswaarneming worden gesteld: concentratieproblemen, impulsiviteit en rusteloosheid — en de mate waarin ze het normaal functioneren in de weg staan — bepalen of een kind met een ‘ADHD-stempel’ door het leven gaat.

Het is duidelijk dat het oog van de waarnemer in zo’n diagnose een grote rol speelt. De ene ouder kan een kind onhanteerbaar vinden terwijl de ander vindt dat het nog wel gaat; ouders vinden hun zoontje thuis misschien redelijk rustig, maar volgens de meester valt er op school geen land mee te bezeilen; een gespecialiseerde psychiater wacht misschien een poosje om te zien of het probleem overwaait, een huisarts is misschien na één dramatisch verlopen bezoek al geheel overtuigd. Ieder heeft zijn eigen criteria om te bepalen hoe schadelijk het gedrag van een kind is, en dus lopen ook schattingen over het aantal kinderen met ADHD wijd uiteen.

De beschikbaarheid van een ‘geneesmiddel’ speelde een rol in de opmars van ADHD. Ritalin, een stimulerend middel dat in de V.S. al sinds 1961 mocht worden gebruikt om gedragsproblemen bij kinderen te behandelen, bleek hyperactieve kinderen een stuk beter handelbaar te maken. Niet alleen ADHD-kinderen varen wel bij het middel, trouwens: élk kind dat Ritalin slikt, gaat beter presteren. Niet voor niets valt Ritalin onder de opiumwet, en wordt het op sommige plaatsen danig misbruikt.

Hoeveel kinderen de diagnose ADHD hebben gekregen is moeilijk te achterhalen, omdat zulke diagnoses nergens hoeven te worden gemeld. In de Verenigde Staten, die voorop liepen in het benoemen en behandelen van ADHD, spreken ‘conservatieve schattingen’ van twee tot zes procent, maar lijkt de diagnose in werkelijkheid veel vaker te worden gesteld. Toen twee jaar geleden onderzoekers van de National Institutes of Health ouders en leraren van zesduizend kinderen ondervroegen, ontdekten ze dat meer dan vijftien procent van de jongens in de basisschool-leeftijd als ADHD-geval was geïdentificeerd; één op de tien jongens slikte Ritalin.

Ook in Nederland is het gebruik van Ritalin de laatste tijd flink toegenomen. Was het aantal slikkende kinderen in 1991 nog verwaarloosbaar klein, in 1999 kreeg naar schatting anderhalf procent van de jongens het toegeschreven.

Of het daarbij zal blijven is de vraag. Drie jaar geleden vond een commissie van de Gezondheidsraad dat naar haar oordeel niet meer dan twee procent van de kinderen in ons land de diagnose ADHD zou verdienen. Maar de commissie erkende dat, als de ruimere criteria uit het ook in Nederland zeer populaire Amerikaanse DSM worden toegepast, vijf tot negen procent van de kinderen eraan zouden voldoen. En aangezien jongens tachtig procent uitmaken van alle ADHD-kinderen, zou in Nederland circa veertien procent van de jongens in aanmerking komen voor een ADHD-diagnose op Amerikaanse leest.

En volgens sommige hulpverleners hoeft het daar niet bij te blijven. Eerder deze maand, op een congres in Madrid, presenteerden Spaanse psychiaters een nieuwe test waaruit bleek dat 28 procent van een normale groep kinderen ADHD had.

Het is duidelijk dat ADHD geen last heeft van groeistoornissen.

Dyslexie

Goede tweede in de rij explosief toenemende afwijkingen is dyslexie, vroeger beter bekend als ‘woordblindheid’: het ondervinden van buitengewoon grote problemen bij het leren lezen en spellen.

Een eeuw geleden werd begonnen grote groepen kinderen te leren lezen en schrijven, en al sinds die tijd is duidelijk dat sommige kinderen de link tussen klanken en letters opmerkelijk moeilijk weten te leggen. Tot enkele tientallen jaren geleden werd deze ‘dyslexie’ echter geacht een tamelijk uitzonderlijk verschijnsel te zijn. Niet elk kind dat slecht kan lezen is woordblind — sommige kinderen zijn nu eenmaal minder slim of doen minder hun best.

Over de vraag welke kinderen wél woordblind zijn, bestaat grote onenigheid. Vanaf de uitvinding van de term is de definitie voortdurend veranderd. Tot op de dag van vandaag variëren de definities van land tot land. Maar ook binnen Nederland hanteren verschillende deskundigen koppig hun eigen criteria. Die wirwar maakt het, zacht gezegd, moeilijk om te zeggen hoeveel kinderen dyslectisch zijn.

Wat het extra lastig maakt, is dat het in de praktijk aantrekkelijk kan zijn het stempel ‘dyslexie’ uit te delen. Ouders van een ‘dyslectisch’ kind kunnen gemakkelijker uitleggen waarom de schoolcijfers wat tegenvallen, en bij de school aandringen op extra aandacht; scholen op hun beurt kunnen ook baat hebben bij diagnoses, omdat die kans geven op (bescheiden) vergoedingen voor specialistische hulp.

Een speciale commissie van de Gezondheidsraad probeerde in 1995 het probleem binnen de perken te houden door het hanteren van een strenge definitie: de Raad vond een kind alleen woordblind wanneer `het lezen en/of spellen zich niet, dan wel zeer onvolledig of zeer moeizaam ontwikkelt’ (let op het woordje zeer). Twee, hooguit drie procent van de kinderen, schatte de commissie, zou aan die definitie voldoen.

Het advies van de Raad heeft de groei van het aantal dyslectici echter niet kunnen indammen. Begin dit jaar concludeerde het College van Zorgverzekeringen, op grond van enquêtes onder docenten op ruim zesduizend basisscholen, dat 3,6 procent van de Nederlandse schoolkinderen moet worden aangemerkt als dyslectisch — en dat onder de strenge definitie van de Gezondheidsraad.

Velen vinden die definitie bovendien veel te nauw. Dyslexie-deskundige Tom Braams bijvoorbeeld, via het adviesbureau Braams & Partners betrokken bij hulpverlening aan woordblinden, vindt dat een kind helemaal geen ernstige lees- en spellingproblemen hoeft te hebben om toch van dyslexie te kunnen spreken. En hij staat daarin niet alleen. De jongste editie van de Amerikaanse DSM beschouwt een kind reeds als dyslectisch wanneer zijn leesvermogen ‘onverwacht’ achterblijft, oftewel geringer is dan je op basis van een IQ-test zou verwachten. Een zeer slim kind dat middelmatig leest of spelt, met andere woorden, kan óók dyslectisch zijn. (Thomas Edison, bijvoorbeeld, zou woordblind zijn geweest, net als Agatha Christie en Walt Disney. Volgens sommigen zijn dyslectici gemiddeld creatiever en daardoor oververtegenwoordigd in kringen van kunstenaars.)

Ruimere definities doen het aantal woordblinden fors groeien. Volgens de Internationale Dyslexie Vereniging lijdt vijftien tot twintig procent van de bevolking aan woordblindheid, omschreven als een ‘specifieke leerhandicap met een neurologische oorzaak.’ In de Verenigde Staten krijgt vier procent van de scholieren extra hulp wegens woordblindheid, maar Amerikaanse deskundigen schatten dat in werkelijkheid misschien wel zeventien procent van alle kinderen in aanmerking zou komen.

Of Nederland ook afstevent op zulke cijfers moeten we afwachten. Een hoopvol teken is misschien dat, volgens sommige onderzoekers, Engelstalige kinderen relatief vaak dyslectisch zijn omdat er in hun taal zo weinig verband is tussen uitspraak en spelling. Waar in het Engels 40 klanken op meer dan duizend manieren worden geschreven (alleen al de i-klank kan eruit zien als e, ea, ee, ei, ey, i, ie of y ), hoeven Italiaanse kinderen bijvoorbeeld maar 25 klanken aan 33 letterweergaves te koppelen. Op Italiaanse universiteiten zijn nauwelijks woordblinde studenten te vinden.

Autisme

Een derde stoornis in opkomst is autisme — een woord dat begin jaren veertig onafhankelijk werd geïntroduceerd door de Amerikaanse psychiater Leo Kanner en zijn Oostenrijkse collega Hans Asperger.

Beide psychiaters beschreven extreem in zichzelf gekeerde kinderen, meestal jongetjes, die nauwelijks contact hadden met de buitenwereld en kleine gedragingen eindeloos herhaalden. De meeste patiëntjes waren geestelijk gehandicapt. Hun ‘autisme’, later ook wel de Ziekte van Kanner genoemd, gold met een frequentie van 0,02 tot 0,05 procent als een uiterst zeldzaam, ernstig syndroom. De oorzaak is nog altijd niet opgehelderd, maar genen spelen op zijn minst een rol.

In de loop der jaren leed het begrip ‘autisme’ echter aan inflatie. Ook bij minder gehandicapte kinderen werden elementen van autistisch gedrag waargenomen. Stap voor stap schoven de grenzen op, en inmiddels spreken deskundigen van een ‘autistisch spectrum’ dat, naast het ‘klassieke’ autisme, ook andere, veel mildere problemen in de sociale, communicatieve of motorische ontwikkeling omvat.

In de jaren negentig werd aan het ‘autistisch spectrum’ een nieuw syndroom toegevoegd, dit keer genoemd naar psychiater Asperger. Kinderen met de Ziekte van Asperger functioneren eigenlijk heel redelijk, en zijn in die zin onvergelijkbaar met Kanner-kinderen. Ze vallen op door eigenaardigheden in hun sociale en lichamelijke gedrag. Ze vermijden bijvoorbeeld oogcontact, maken op school moeilijk vriendjes, hebben een vreemd taalgebruik, hebben moeite met lichaamstaal, kunnen dingen eindeloos herhalen of hechten extreem aan vaste dagelijkse routines. Sommigen verdiepen zich totaal in één bepaald onderwerp.

Probleem is dat deze criteria nogal elastisch zijn: bijna elk kind vertoont zulk gedrag wel in enige mate. (Hóe elastisch de diagnose is, werd eerder dit jaar ook treffend zichtbaar toen een hele rij psychiaters bereid bleek Fortuyn-moordenaar Van der G. via de media tot Asperger-patiënt te verklaren). Volgens de Amerikaanse DSM is uiteindelijk doorslaggevend of een kind van zijn onhandigheden ‘belangrijk last’ ondervindt in het sociale of persoonlijke leven — een streep die nauwelijks objectief is te trekken.

Hoe vaak stoornissen uit het ‘autistisch spectrum’ vroeger voorkwamen, is door de veranderde definities onmogelijk te zeggen. Veelgehoorde schattingen voor vandaag de dag spreken van 0,2 procent — vier tot tien keer zo veel als onder het ‘klassieke’ autisme-etiket. Een gericht bevolkingsonderzoek in Brick Township, een plaats in het Amerikaanse New Jersey, vond in 1998 echter een percentage van 0,67 procent. Het is niet moeilijk meer deskundigen te vinden die schattingen van ‘een half tot één procent’ in de mond durven nemen.

De explosieve groei van autisme-diagnoses heeft over de hele wereld ouders ongerust gemaakt. Sommigen geven de schuld aan kunstmatige voedsel-toevoegingen, anderen zien de oorzaak in het vaccin tegen bof, mazelen en rode hond, dat (al dan niet toevallig) wordt toegediend kort voordat bij veel autistische kinderen de eerste symptomen opduiken. Uitgebreide onderzoeken geven geen enkele steun aan deze theorieën, al is honderd procent uitsluiten statistisch vrijwel onmogelijk. Niettemin besloten in het Verenigd Koninkrijk zoveel ouders hun kinderen niet meer te laten inenten, dat mazelen inmiddels weer een doodsoorzaak van betekenis is.

Ongedurig

De geschiedenis van hyperactiviteit, dyslexie en autisme maakt duidelijk dat de onstuimige toename van het aantal kinderen met psychische stoornissen grotendeels, en waarschijnlijk volledig, zijn veroorzaakt door het voortdurend oprekken van diagnostische definities.

Waar een kind vroeger simpelweg ‘druk’, ‘moeilijk opvoedbaar’ of ‘ongedurig’ was, krijgt het nu van de dokter een medische diagnose en een receptje voor een stemmingsverbeterend middel mee. Waar een kind voorheen op school ‘moeilijk meekwam’ of ‘niet goed kon leren’, daar loopt het nu grote kans dyslectisch te worden verklaard. En menig kind dat ooit hooguit als ‘een buitenbeentje’ of ‘een beetje apart’ zou worden gezien, belandt nu ergens in het grijze gebied van een ‘autistisch spectrum.’

Naarmate ouders, leerkrachten en hulpverleners steeds kritischer naar kinderen kijken, vanuit de overtuiging dat de moderne samenleving steeds hogere eisen stelt, verschuiven langzaam maar zeker de grenzen tussen wat nog ‘normaal’ is en wat als een te corrigeren ‘stoornis’ moet worden beschouwd. Afwijkingen van het gemiddelde worden minder gemakkelijk geaccepteerd.

Voor een deel is dat natuurlijk goed nieuws: als dyslectische kinderen met speciale methoden sneller leren lezen, en onhandelbare jongetjes het dankzij medicijnen toch volhouden op school, krijgen meer kinderen de kans hun drempels te overwinnen.

Het risico is echter dat, zonder duidelijke grenzen, meer en meer kinderen zullen worden beschouwd als ‘ziek’ — een stigma dat zelf nieuwe drempels kan oproepen. Medische etiketten hebben, zoals de grote ongerustheid over autisme bewijst, vaak onbedoelde, en soms schadelijke gevolgen. Dan praten we nog niet eens over de frustraties die volgen als syndromen worden gediagnostiseerd waartegen in de praktijk toch niets valt te doen — omdat er nog geen medicijn tegen is uitgevonden of omdat het geld ontbreekt om het kind de benodigde intensieve begeleiding te geven.

Op de lange duur kan het eindeloos identificeren van vage kinderziekten doorschieten in het zoeken naar biologische ‘oorzaken’ voor een normale variatie aan menselijk gedrag. Het voorbeeld van ADHD demonstreert dat de bereidheid groeit om de geest met chemicaliën te besturen, ook als het om kinderen gaat. De vraag is wat er gebeurt als volgende week een veilig pilletje tegen dyslexie, tegen gebrekkige communicatie of tegen excentriek gedrag op de markt verschijnt.

Heel af en toe is het misschien zinvol onszelf in de arm te knijpen, en terug te denken aan het visioen van de Engelse schrijver Aldous Huxley: een toekomst waarin ieder mens, dankzij psychomedicatie, redelijk, rustig en volmaakt gelukkig was. Wat maakte Brave New World’ ook alweer tot zo’n beangstigend boek?

Related Posts