Menu Close

‘In Afrika klaagt niemand over het teveel aan pillen’

Vorige maand keerde aidsonderzoeker Joep Lange, na twee en een half jaar, terug uit Genève. Voor de Verenigde Naties zocht hij wegen om de aidsepidemie in ontwikkelingslanden goedkoop te beteugelen. Bij zijn vertrek was hij ‘naïef, bij zijn terugkeer ronduit pessimistisch. ‘Om sommige landen zouden we een muur moeten bouwen en over vijftig jaar kijken hoe het erbij staat.’

DE VERHUISDOZEN staan nog ongeopend in de krappe kamer op de vijfde verdieping van het Amsterdamse Academisch Medisch Centrum. Het afscheidsfeestje van zijn dochter, die hem na bijna twee en een half jaar eindelijk naar Genève zou nareizen, bleek voor niets – nog tijdens het fuifje bereikte dr Joep Lange, tot vorige maand hoog in de hiërarchie van het aidsprogramma van de WHO, de Wereldgezondheidsorganisatie, overeenstemming over zijn terugkeer naar Amsterdam. Het AMC bood hem een baan die hij niet kon weigeren – welke is nog even geheim, maar dat het gaat om een leidende plek in het Nederlandse klinische aidsonderzoek, lijkt zeker.

“Naïef,” noemt hij zichzelf achteraf, toen hij in 1992 overstapte van het Nederlandse Aidstherapie Evaluatie-centrum (NATEC) naar de gezondheids-tak van de Verenigde Naties in Zwitserland. Daar zette hij klinisch onderzoek op naar manieren om tuberculose en andere opportunistische infecties bij aidspatiënten in ontwikkelingslanden goedkoop en efficiënt te behandelen en te voorkomen. Ook bekeek hij de kansen voor spermadodende vaginale pasta’s en vrouwencondooms.

“Ik had niet echt een beeld van de aidsepidemie. Hier in Nederland loop je toch erg met oogkleppen op – ik was nog nooit echt in ontwikkelingslanden geweest. Aids was voor mij vooral een ziekte van homoseksuele mannen en mensen die elk medicijn kunnen krijgen dat voorhanden is.”

“Dat was ook een van de eerste dingen die veranderden: de klachten over het grote aantal pillen. Hier was ik altijd zeer begaan met patiënten die thuis twintig verschillende potjes hadden staan. Maar daar is helemaal niets. Het pure fysieke lijden is er ook zo veel groter, mensen nebben enorm veel pijn.”

Lange houdt zijn handen aan weerszijden van zijn hoofd. “Ze lopen rond met zulke herpes-zweren, dat is ongelooflijk. Het is heel normaal dat zulke mensen bij de dokter komen en gewoon weer de straat op worden gestuurd: er is geen aciclovir, zoals hier, om die infectie te bestrijden.

“Het is ook heel gebruikelijk om patiënten bij elkaar in bed te stoppen – om en om, het hoofd van de een naast de voeten van de ander. Dan liggen ze met zijn drieën in één bed dood te gaan.”

“Hier in Nederland dringt aids zich, als je de posters van het Aidsfonds negeert, niet dagelijks aan je op. Maar als je door Kampala loopt – daar is overal aids. De enige booming business daar is het organiseren van begrafenissen. Je merkt het ook aan de groepen waarmee je samenwerkt: er vallen steeds meer medewerkers af. Je kunt er niet omheen.”

“Een groot verschil is ook dat je er op het AMC niet aan zou denken een sub-optimaal geneesmiddel te gaan testen – alleen het beste middel is goed genoeg. Bij de WHO telt allereerst de kostprijs van het medicijn. Negen van de tien potentiële middelen vallen direct af, simpelweg omdat ze te duur zijn.

“Ik ben me in die twee en een half jaar veel meer bewust geworden van de economische kanten van de aidsepidemie. Het is niet zo dat je, zodra je een goedkoop middel hebt, een eind aan de ziekte kunt maken. Zo zoeken we hard naar een manier om de kans op overdracht van het virus van moeder op baby te verkleinen. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat dat goed kan, wanneer je de moeder langdurig behandelt met AZT. Voor ontwikkelingslanden is zo’n lange behandeling ondenkbaar. Daarom proberen we het nu met één hoge dosis 3TC, een middel vergelijkbaar met AZT. Als de weeën beginnen moet de moeder een pil slikken – kosten 1 dollar. Maar daarmee ben je er nog lang niet. Je moet eerst weten welke vrouwen seropositief zijn – daarvoor moetje HIV-testen doen en opvang regelen. Maar als het werkt, laten we dat misschien wel achterwege. Dan krijgt simpelweg elke aanstaande moeder 3TC.”

“Ik sprak laatst met gezondheidsautoriteiten in een Westafrikaans land, dat ik niet bij naam zal noemen. Het ging over de bestrijding van tuberculose. Alleen mensen met ‘open tb’ kunnen de ziekte ‘overhoesten’ op anderen – de rest gaat wel dood, maar is niet besmettelijk.

Die man vroeg in alle ernst of wij ook niet vonden dat ze alleen nog geld moesten spenderen aan de behandeling van besmettelijke tbc-patiënten, en de rest aan hun lot overlaten. Je kunt daar zelfs begrip voor opbrengen: als je bijna niets hebt, moet je het geld zo efficiënt mogelijk inzetten, al klinkt het gruwelijk. In Oeganda bedroeg het jaarlijkse budget voor gezondheidszorg toen ik naar Genève ging anderhalve dollar per inwoner – nu is dat drie dollar.”

OPTIMISTISCHER is Lange in Genève niet geworden. “Ervoor was ik niet optimistisch of pessimistisch – daarvoor was ik gewoon te slecht geïnformeerd. Kijk naar wat er in korte tijd in India aan het gebeuren is. Het heelal is donker, met de kleine lichtpuntjes daarin ben je blij.”

“Ik was ontroerd tijdens de aidsconferentie in Berlijn, in 1993, toen de resultaten van een onderzoek naar het effect van Kemron werden gepresenteerd. Al jaren ging in Kenia de mare dat Kemron aids kan genezen. Daar hebben heel veel arme mensen in ziekenhuizen hun laatste centen aan uitgegeven. De WHO heeft toen noodgedwongen zelf een onderzoek opgezet, om voor eens en altijd een einde aan de twijfels te maken. Onder ongelooflijk primitieve omstandigheden, in vervallen ziekenhuizen waar soms niet eens stromend water aanwezig was, is toen toch een heel nette studie gedaan. Als dat dan uiteindelijk wordt gepresenteerd, dan gaat er wel iets door je heen. Dat is dan een opkikker, dat je toch iets voor elkaar hebt gebracht. Ook als je ziet hoe mensen in zulke landen, ondanks alles, vaak nog heel goed opgeleid zijn.”

“Heel pessimistisch ben ik geworden over grote delen van Afrika – ook heel cynisch over hulp aan die landen. Ik denk dat veel hulp meer kwaad doet dan goed. Ik wil niet te zeer een Bolkestein-verhaal ophangen, maar in sommige landen waarmee Nederland intensieve banden onderhoudt – ik zal geen namen noemen – denk ik dat de ontwikkelingshulp weggegooid geld is. Het zou beter zijn een muur om zo’n land te bouwen en pas over vijftig jaar weer eens te kijken hoe het erbij staat. Beter dan mèt de hulp, denk ik.”

“Ik zie ook hoeveel geld er bij een organisatie als de WHO uit het raam wordt gegooid. Als er honderdduizend gulden voor onderzoek beschikbaar is. dan wordt dat gewoon overgedragen aan mensen die niet weten hoe ze dat moeten opzetten. Na twee jaar loopt dat onderzoek dus vast. Dan heb je niets – geen resultaten, en je honderdduizend gulden zijn weg.”

“Mijn afdeling bij de WHO heeft de afgelopen jaren de touwtjes weer strak in handen genomen: het onderzoek ter plaatse mee opzetten, begeleiden en in de gaten houden. Maar je ziet regelmatig hoe, puur door incompetentie bij hulporganisaties of ministeries, grote bedragen worden weggegooid, omdat het budget aan het eind van het jaar toch moet zijn besteed.”

Dat Lange na twee en een half jaar WHO toch weer naar Amsterdam terugkeert, komt mede doordat hij het contact met patiënten en virus-onderzoek begon te missen. “Je bent daar een bureaucraat, een ambtenaar. Als je wilt dat er iets gebeurt, organiseer je een meeting waar anderen zeggen wat jij wilt. Je krijgt wèl zonder moeite de beste mensen: de WHO heeft nog zoveel aanzien, dat je de telefoon maar hoeft te pakken om acht Nobelprijswinnaars bij elkaar te krijgen. Zo’n bijeenkomst leidt dan tot een aanbeveling, die je zelf van tevoren hebt geschreven.”

“Maar als je jarenlang bent afgesneden van het contact met patiënten, weet je niet meer precies waar het over gaat. Je bent geen dokter meer. Dat zie je bij de WHO veel gebeuren – mensen die gaandeweg hun scherpte verliezen. Bovendien bleef mijn interesse uitgaan naar het virus-onderzoek – op congressen ging mijn hart pas sneller kloppen tijdens bijeenkomsten over anti-virale middelen.”

DE WEG TERUG is niet altijd gemakkelijk. Op een kleine bijeenkomst over aidsonderzoek, enkele weken geleden in het Instituut voor Tropenziektekundig Onderzoek, toonde Lange zich geërgerd over het niveau van de discussie. “Al die debatten over aantallen T-cellen en noem maar op – men doet er vreselijk deskundig over, maar uiteindelijk stoelt het helemaal nergens op. Dan praat men over het verschil tussen 300 of 350 T-cellen, alsof dat niet volstrekt arbitraire getallen zijn, die met de werkelijkheid van de virusinfectie weinig te maken hebben. Het zijn bureaucratische grenzen, in het leven groepen door regelgeving. Om de regels voor medicijn-registratie te volgen doet men het verkeerde onderzoek, waarna de uitkomsten worden getransformeerd tot de biologische werkelijkheid.”

“Ik vind dat we in het aidsmiddelen-onderzoek verkeerd bezig zijn. Mede als gevolg van regels bedoeld om een tweede Softenon-affaire te voorkomen, zijn we gedwongen om voortdurend onderzoek te doen naar behandelingen met maar één middel. Maar onze enige kans is het virus te lijf te gaan met brede combinatietherapieën, met veel verschillende middelen tegelijk. Nu loop je telkens jaren vertraging op, omdat je van elk nieuw middel eerst afzonderlijk moet aantonen dat het veilig is.”

“Natuurlijk moet je op je hoede zijn voor giftige bijwerkingen. In de Verenigde Staten was vorig jaar een grote rel toen een hepatitismiddel naderhand in veel gevallen dodelijk bleek. De schade trad op in de lever. Omdat hepatitis ook een leverziekte is, viel het lange tijd niemand op.”

“Daarom zie ik ook niets in de ‘gedemocratiseerde’ vorm van onderzoek die de laatste jaren in zwang is gekomen – huisartsen overal in het land laten meewerken. Aidsonderzoek moet je centraal doen, in hooguit enkele grote gespecialiseerde centra, waar je je patiënten op en top kunt bewaken. Het is toch onzin dat patiënten die afstanden niet zouden kunnen overbruggen? Er zijn hier toch treinen? In de Verenigde Staten is het de gewoonste zaak van de wereld dat patiënten per vliegtuig naar behandelcentra reizen.”

“We moeten in het aidsonderzoek hoognodig terugkeren naar zuiver biologisch onderzoek: hoe confronteren we het virus met een middel dat het een doodsklap geeft. Dat gebeurt veel te weinig, zeker in Nederland. De afstand tussen aidsbehandelaars en het laboratorium is hier veel te groot. Ik zou wel eens een quizje willen doen met Nederlandse aidsbehandelaars, met eenvoudige biologische vragen over het virus. Ik durf te wedden dat een groot deel door de mand zou vallen. De biologische kennis van artsen is hier veel te laag. In Amerika is dat heel anders. De belangrijkste aidsklinieken hebben daar allemaal hun eigen laboratorium.”

Related Posts